Assistere un familiare con disabilità o non autosufficiente significa spesso riorganizzare completamente la propria vita. C’è chi riduce l’orario di lavoro, chi rinuncia a opportunità professionali e chi lascia definitivamente l’occupazione per garantire una presenza quotidiana accanto alla persona assistita. Una responsabilità che può protrarsi per anni, incidendo sul reddito, sulla salute e, nel tempo, anche sulla futura pensione. Eppure, nonostante il ruolo essenziale svolto da milioni di familiari, il riconoscimento giuridico e sociale di questa attività di cura resta ancora incompleto.
È in questo contesto che si inserisce il disegno di legge sul riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari, approvato dalla Camera il 14 ottobre 2026 e ora all’esame del Senato. Un provvedimento atteso da tempo, che prova a definire chi possa essere riconosciuto come caregiver e quali sostegni debbano accompagnare questo riconoscimento, ma che ha già aperto un confronto sulla reale capacità delle misure proposte di rispondere ai bisogni delle famiglie.
Sanità Informazione ha raccolto nei giorni scorsi le valutazioni di Cittadinanzattiva, Carer ETS e ANFFAS. Pur riconoscendo, con accenti differenti, l’importanza di affrontare il tema attraverso una disciplina nazionale, le associazioni hanno sollevato interrogativi sui criteri di accesso ai benefici, sull’adeguatezza delle risorse e sulle tutele per chi sacrifica parte della propria vita lavorativa all’assistenza.
Ma perché approfondire un provvedimento che non è ancora diventato legge? Perché il testo approvato dalla Camera rappresenta ormai una proposta normativa definita, sulla quale il Senato è chiamato a pronunciarsi. Esaminarne le disposizioni permette di comprendere quali diritti potrebbero essere introdotti, quali persone potrebbero beneficiarne e quali situazioni rischierebbero invece di rimanere escluse. Significa anche chiarire i termini di un dibattito che riguarda direttamente la vita di molte famiglie, prima che le scelte legislative diventino definitive. Le misure contenute nel disegno di legge, è bene precisarlo, non sono ancora operative e potranno subire modifiche durante il successivo esame parlamentare.
Il riconoscimento del caregiver passa anche dalle ore di assistenza
Uno dei punti centrali del provvedimento è la definizione di quattro diversi profili di caregiver familiare, individuati sulla base dell’intensità dell’assistenza prestata e, in alcune situazioni, della convivenza con la persona assistita. Una distinzione che avrebbe effetti concreti, perché non tutte le misure previste sarebbero accessibili allo stesso modo.
La figura alla quale viene riservato il sostegno economico più specifico è quella del caregiver prevalente, che convive con la persona assistita e dedica alla cura almeno 91 ore settimanali. Si tratta di un impegno equivalente, in media, a 13 ore al giorno, che descrive situazioni nelle quali l’assistenza occupa una parte molto consistente della quotidianità. Accanto a questo profilo, il disegno di legge riconosce anche i caregiver conviventi che prestano assistenza per almeno 30 ore settimanali, quelli non conviventi impegnati per almeno 30 ore e chi dedica alla cura un tempo compreso tra 10 e meno di 30 ore alla settimana.
La classificazione prova a rappresentare situazioni assistenziali differenti, ma apre anche una questione: il numero di ore e la convivenza sono sempre criteri sufficienti per misurare il peso dell’attività di cura? È uno degli interrogativi sollevati dalle associazioni.
Cittadinanzattiva ha richiamato l’attenzione sulle difficoltà di chi assiste un familiare che vive in un’altra abitazione, magari occupandosi regolarmente di visite, terapie, pratiche amministrative e organizzazione dei servizi. Attività che possono comportare responsabilità considerevoli anche senza una presenza continuativa nella stessa casa.
Durante il passaggio alla Camera è stato modificato il criterio della distanza previsto per i caregiver non conviventi, portando da 25 a 40 chilometri il limite indicato nel testo, ma la correzione non ha eliminato tutte le perplessità. Le distanze, infatti, possono avere un significato molto diverso a seconda che si viva in una grande città, in un’area rurale o in un territorio caratterizzato da collegamenti difficili.
Anche Carer ETS ha messo in discussione l’impostazione che differenzia le tutele in base alla convivenza e alle ore di assistenza, osservando come il lavoro di cura non sia sempre riconducibile a parametri rigidi. La questione non riguarda soltanto il riconoscimento formale, ma anche le conseguenze pratiche dell’inquadramento in una determinata categoria.
Il punto diventa particolarmente evidente quando si passa al contributo economico, una delle misure più attese del provvedimento.
Il disegno di legge prevede infatti, a partire dal 2027, la possibilità di riconoscere ai caregiver prevalenti un sostegno fino a 1.200 euro trimestrali. Ma non si tratta di un importo garantito a tutti coloro che assistono un familiare. Per accedervi sarebbe necessario rientrare nel profilo di assistenza più intenso, non svolgere attività lavorativa oppure avere un reddito da lavoro non superiore a 3.000 euro lordi annui e appartenere a un nucleo familiare con ISEE non superiore a 25.000 euro.
La soglia ISEE è stata innalzata durante l’esame alla Camera rispetto ai 15.000 euro inizialmente previsti, ampliando potenzialmente la platea dei beneficiari. Resterebbe comunque una misura selettiva, sia per il numero di ore richieste sia per le condizioni economiche.
Anche l’entità del beneficio dovrebbe essere letta con attenzione. I 1.200 euro rappresentano il limite massimo trimestrale e non una somma automaticamente riconosciuta a ogni avente diritto. L’importo effettivo dipenderebbe dalle risorse disponibili, dal numero dei beneficiari e dai criteri stabiliti dalla normativa. Per chi supera i 15.000 euro di ISEE, fino alla soglia massima di 25.000 euro, è inoltre prevista una riduzione progressiva del contributo. Non sarebbero erogati importi trimestrali pari o inferiori a 30 euro.
È proprio la combinazione di questi requisiti a suscitare le maggiori riserve. Un caregiver che continui a lavorare, pur dedicando molte ore all’assistenza, potrebbe essere escluso dal contributo se il suo reddito superasse il limite previsto. Allo stesso modo, una persona impegnata nella cura di un familiare non convivente potrebbe ottenere il riconoscimento del proprio ruolo senza accedere al sostegno economico riservato al profilo prevalente.
Nelle dichiarazioni già raccolte da Sanità Informazione, Loredana Ligabue, segretaria di Carer ETS, ha contestato il rischio che la misura finisca per configurarsi soprattutto come un sostegno rivolto alle situazioni di maggiore fragilità economica, senza riconoscere pienamente il valore del lavoro di cura. ANFFAS, pur considerando importante il percorso avviato, ha a sua volta evidenziato la necessità di rivedere i requisiti del contributo, giudicati troppo restrittivi rispetto alla varietà delle situazioni familiari.
Il problema non è soltanto il reddito: cosa accade a chi rinuncia alla pensione futura?
Accanto alle condizioni per ottenere il contributo economico, c’è una questione che rischia di pesare sulla vita dei caregiver anche molti anni dopo la conclusione dell’attività di assistenza. È quella previdenziale.
Chi interrompe o riduce il proprio lavoro per occuparsi stabilmente di un familiare può perdere non soltanto una parte del reddito immediato, ma anche opportunità professionali e periodi di contribuzione. Le conseguenze possono emergere soprattutto al momento della pensione, quando anni trascorsi fuori dal mercato del lavoro rischiano di tradursi in una minore tutela economica.
È su questo aspetto che si è soffermata in particolare ANFFAS. L’associazione ha riconosciuto il valore del primo passaggio parlamentare, sottolineando però come il disegno di legge non affronti in maniera organica le conseguenze previdenziali dell’attività di cura. Da qui la richiesta di introdurre forme di contribuzione figurativa e specifiche possibilità di pensionamento anticipato, accompagnate dalle necessarie coperture finanziarie.
Il tema pone una questione di fondo: riconoscere il lavoro di cura significa prevedere soltanto un aiuto economico per affrontare le difficoltà presenti, oppure anche compensare le conseguenze che quell’impegno può produrre nel lungo periodo? Il disegno di legge propone alcune misure di sostegno, ma non introduce una tutela previdenziale generale capace di rispondere a tutte le situazioni nelle quali l’assistenza familiare comporta interruzioni dell’attività professionale.
Le criticità segnalate dalle associazioni non si esauriscono, tuttavia, nell’aspetto economico. Il provvedimento contiene anche disposizioni che riguardano il benessere psicofisico del caregiver, il riconoscimento delle competenze acquisite attraverso l’assistenza e la possibilità di conciliare il lavoro di cura con percorsi formativi e professionali.
Tra gli interventi contemplati figurano forme di sostituzione temporanea nell’attività assistenziale, sostegno psicologico, formazione e prestazioni sanitarie, anche attraverso strumenti di telemedicina. Misure che rispondono a esigenze concrete, perché assistere una persona non autosufficiente può significare dover garantire una disponibilità continuativa, con spazi sempre più ridotti per la propria salute e la vita personale. Resta però il problema della loro effettiva disponibilità. Diversi interventi sono collegati ai percorsi assistenziali e alle risorse già destinate ai servizi territoriali. Questo significa che la previsione normativa, da sola, non garantirebbe necessariamente la stessa possibilità di accesso in ogni parte del Paese.
Anche ANFFAS ha insistito sulla necessità di rafforzare i servizi, garantire livelli essenziali delle prestazioni e assicurare che le nuove misure si aggiungano agli interventi regionali e locali già esistenti, anziché sostituirli. L’associazione ha inoltre richiamato un principio fondamentale: il sostegno al caregiver deve procedere insieme alla tutela dei diritti della persona con disabilità, compresa la sua autodeterminazione e la possibilità di partecipare alle decisioni che riguardano la propria vita. È un passaggio particolarmente importante. Riconoscere il valore dell’assistenza familiare non dovrebbe tradursi nel trasferire sulle famiglie responsabilità che competono ai servizi pubblici, ma nel costruire condizioni più favorevoli affinché la cura prestata dai familiari possa integrarsi con una rete di sostegni sociosanitari adeguati.
Il disegno di legge prova a intervenire anche sul riconoscimento amministrativo del caregiver, prevedendo una piattaforma informatica gestita dall’INPS attraverso la quale avviare le relative procedure. Nel testo approvato dalla Camera è indicata la data del 2 gennaio 2027 per la sua attivazione. La procedura dovrebbe consentire di individuare formalmente il profilo assistenziale e di collegarlo alle misure previste, secondo i requisiti stabiliti.
Anche in questo caso, però, è necessario distinguere il calendario contenuto nella proposta normativa dalle scadenze effettivamente operative. Il provvedimento, come detto, deve ancora completare l’esame parlamentare e le disposizioni potrebbero essere modificate, comprese le modalità e i tempi di attuazione.
Un passaggio parlamentare che riguarda direttamente le famiglie
Il dibattito che accompagna il disegno di legge mostra quanto il riconoscimento dei caregiver sia un tema più ampio rispetto all’introduzione di un contributo economico. Riguarda la conciliazione tra lavoro e assistenza, la tutela della salute di chi presta cura, le prospettive previdenziali e la disponibilità di servizi territoriali capaci di sostenere le famiglie.
Le posizioni che abbiamo raccolto aiutano a leggere il provvedimento da prospettive diverse ma complementari che potremmo sintetizzare in
- Attenzione al rischio di esclusioni determinate da criteri troppo rigidi;
- Riconoscimento del valore del lavoro di cura;
- Necessità di rafforzare le garanzie previdenziali e i servizi per le persone con disabilità e per i loro familiari.
Il passaggio al Senato sarà quindi l’occasione per verificare se e come queste osservazioni troveranno spazio nel testo definitivo. Il riconoscimento giuridico del caregiver rappresenterebbe un cambiamento significativo, ma la sua efficacia dipenderà dalle persone che riuscirà effettivamente a raggiungere, dalle risorse messe a disposizione e dalla possibilità di trasformare le misure previste in sostegni concretamente accessibili sul territorio.
Stressare alcuni ragionamenti prima dell’approvazione definitiva ha per Sanità Informazione un valore preciso: non alimentare aspettative su benefici che ancora non esistono, ma permettere a cittadini e famiglie di conoscere le scelte in discussione e comprenderne le possibili conseguenze.
Nel frattempo, chi assiste un familiare con disabilità o non autosufficiente e desidera conoscere le tutele già disponibili può rivolgersi a un patronato o all’INPS per i benefici di competenza dell’Istituto, oppure ai servizi sociali del Comune e ai servizi sociosanitari della propria ASL per informazioni su assistenza domiciliare, interventi territoriali e possibili servizi di sollievo.
Le associazioni dei caregiver e delle persone con disabilità possono inoltre offrire orientamento e aggiornamenti sulle iniziative legislative. Per i nuovi benefici previsti dal disegno di legge, invece, sarà necessario attendere l’eventuale approvazione definitiva e le successive disposizioni applicative. Che naturalmente noi seguiremo.
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