Il progetto che ha fatto il giro di sette regioni italiane, promosso da SINEOS Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di Menarini Group, volge al termine. Al centro del confronto la qualità della vita delle persone con epilessia, la presa in carico multidisciplinare, l’intenzione di redigere PDTA aggiornati, uniformi e attuali e il nuovo podcast dedicato alla sensibilizzazione sulla patologia.
Roma, 24 giugno 2026 – Si svolge oggi a Roma l’evento conclusivo del progetto “Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia. Impatto sociale e qualità della vita”, ideato e realizzato da SINEOS Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di Menarini Group, che ha coinvolto sette regioni italiane – Campania, Lazio, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sicilia e Veneto – con l’obiettivo di mettere a confronto competenze cliniche, modelli organizzativi e bisogni delle persone con epilessia e delle loro famiglie. L’incontro, ospitato presso il Salone del Commendatore della ASL Roma 1 e moderato dall’esperto di Comunicazione Pubblica e Istituzionale dott. Marco Magheri, ha visto la presenza di Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale ASL Roma 1 e Presidente Fiaso, rappresenta il momento finale di un percorso nato per accendere l’attenzione su una patologia neurologica ancora oggi gravata da stigma e disinformazione, nonostante i progressi della ricerca e delle terapie. Nel corso della giornata vengono presentate le esperienze maturate nei territori e le proposte per favorire una presa in carico più uniforme, integrata e centrata sulla persona. Tra i momenti principali dell’evento la presentazione del podcast “Non farti cogliere di sorpresa”, realizzato nell’ambito del progetto per offrire un ulteriore strumento di conoscenza e divulgazione sull’epilessia, raccontando la patologia attraverso prospettive scientifiche e sociali.
Una malattia neurologica con un forte impatto sociale
L’epilessia interessa in Italia circa 600 mila persone e rappresenta una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo. Il suo impatto, però, non riguarda esclusivamente la dimensione clinica: coinvolge la vita quotidiana, la scuola, il lavoro, le relazioni sociali e il benessere delle famiglie. La scarsa conoscenza della malattia continua infatti ad alimentare stereotipi e discriminazioni.
“L’epilessia è tra le patologie neurologiche più frequenti al mondo che democraticamente colpisce indifferentemente piccoli e grandi, ricchi e poveri, bianchi e neri. Tuttavia solo da poco tempo è stata riconosciuta come malattia cronica dalla OMS. Pertanto anche le istituzioni sono state spesso sorde verso le persone con epilessia cosi come la scarsità di conoscenze l’ha resa una malattia stigmatizzata e spesso ignorata o nascosta. Il compito del neurologo e dell’epilettologo in particolare è quello di promuovere l’informazione e la conoscenza di questa malattia, favorire la presa in carico continuativa delle persone con epilessia dall’età adolescenziale a quella adulta garantendone la continuità assistenziale. La presenza di centri di eccellenza sparsi a macchia di leopardo sulla nostra penisola non favorisce una presa in carico omogenea su tutto il territorio nazionale. Allo stesso tempo la regionalizzazione della sanità rende non solo il percorso curativo tortuoso ma anche la prescrivibilità degli stessi farmaci anticrisi diversa a seconda della regione di residenza. Inoltre da direttore di una UOC di Neurologia mi preme sottolineare come ormai un team multisciplinare debba essere contemplato all’interno di una unità operativa come la Neurologia caratterizzate da malattie croniche e complesse. Cioè l’organico deve comprendere oltre i medici, gli infermieri ed i tecnici di neurofisiopatologia anche neuropsicologi, logopedisti, assistenti sociali ad esempio”, afferma il Prof. Angelo Labate, Responsabile scientifico del progetto a livello nazionale, Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università degli Studi di Palermo, Direttore della UOC di Neurologia del AOUP Giaccone di Palermo e Consigliere nazionale SIN.
Dalla diagnosi alla presa in carico: la sfida delle reti sanitarie
“L’epilessia rappresenta uno dei migliori esempi di patologia neurologica cronica in cui la qualità dell’assistenza dipende non solo dalle competenze cliniche, ma soprattutto dall’organizzazione delle reti sanitarie. In Italia esistono centri epilettologici di eccellenza distribuiti in quasi tutte le Regioni; tuttavia, persistono significative differenze nell’accesso alle cure, nella disponibilità di PDTA, nell’integrazione ospedale-territorio e nell’accesso alle terapie avanzate. L’analisi delle esperienze di Campania, Lazio, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sicilia e Veneto evidenzia numerosi elementi comuni ma anche importanti differenze organizzative. In particolare, tutte le Regioni considerate dispongono di centri specializzati e di professionisti con elevata competenza nell’ambito della diagnosi, della neurofisiologia clinica, della genetica, della terapia farmacologica. La chirurgia dell’epilessia e i trattamenti alternativi (ad es., neurostimolazione, dieta chetogenica) trovano, tuttavia, ancora una collocazione limitata in pochi centri di 3° livello. Altre criticità riscontrate nelle diverse Regioni considerate, da superare con interventi anche di tipo politico, sono la disomogeneità territoriale (ad es., soltanto poche Regioni hanno formalizzato un PDTA dedicato e l’implementazione pratica resta spesso incompleta); l’accesso tardivo dei pazienti con epilessia ai centri specialistici; la carenza di integrazione ospedale-territorio”, dichiara il Prof. Maurizio Elia, co-Responsabile scientifico del progetto, Presidente del Comitato Scientifico LICE, Professore Associato di Neurologia presso l’Università degli Studi “Kore” di Enna e Direttore della UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia dell’Età Evolutiva all’IRCCS Ass. Oasi Maria SS. Troina.
Sulle evoluzioni cliniche e scientifiche e sulle profonde necessità organizzative della patologia si sofferma il Dott. Carlo Andrea Galimberti, Presidente nazionale LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia: “Nonostante la sua rilevanza epidemiologica (è per incidenza e prevalenza la seconda malattia neurologica, dopo le malattie cerebrovascolari) l’epilessia è ancora spesso circonfusa di stereotipi culturali e disinformazione, che portano ad equivoci diagnostici e, non di rado, ad uno stigma sociale ancora difficile da superare. Nell’immaginario collettivo viene spesso associata esclusivamente all’infanzia o all’adolescenza, fasi della vita in cui effettivamente si registra un’elevata incidenza. In realtà l’epilessia può esordire anche in età adulta, talvolta in modo del tutto inatteso, in persone che non hanno mai manifestato crisi in precedenza, e addirittura con un picco di incidenza in età senile. Una prospettiva che dovrebbe allertare, in considerazione delle trasformazioni demografiche in atto e delle loro conseguenze assistenziali. L’esordio in età adulta, che può cogliere di sorpresa qualunque persona normalmente attiva, può avere un impatto profondo sulla quotidianità socio-economica, sulle opportunità personali e professionali di chi ne è colpito e quindi sulla qualità della vita, soprattutto quando le crisi non sono rapidamente controllate dai trattamenti specifici. L’attuazione di processi assistenziali adeguati e disponibili in modo omogeneo sul territorio nazionale rappresenta una sfida sociale ed economica davvero importante”.
L’esperienza territoriale locale in chiave clinica e di governance è stata illustrata dalla Dott.ssa Maria Concetta Altavista, Direttrice della UOC di Neurologia della ASL Roma 1: “Le problematiche intorno all’epilessia sono molte e diverse: sono di ordine medico poiché si tratta di una patologia che fortunatamente gode di molte possibilità terapeutiche ma queste devono essere scelte con appropriatezza in relazione alla persona, alla sua età, al suo momento della vita, al suo essere uomo o donna. Esistono problematiche sociali che concernono soprattutto lo stigma che circonda la persona con epilessia. Esistono problematiche organizzative di accesso alle cure in modo e tempi adeguati. Nella ASL Roma 1 abbiamo cercato di venire incontro a questo tipo di problematiche. Da molti anni è presente un centro specialistico per l’epilessia, di cui è responsabile la dr.ssa Marta Piccioli, nell’ambito del quale sono stati elaborati percorsi condivisi con la ginecologia per le donne in gravidanza o nel post-partum, con l‘Unità Disabili Adulti con il Percorso Tobia dedicato a situazioni gravi e complesse e collegamenti con strutture di Neurologia pediatrica per i percorsi di transizione. Inoltre, sono stati organizzate giornate divulgative per le scuole per combattere lo stigma. Infine, recentemente è stato ridefinito il PDTA aziendale per l’epilessia per disegnare la rete più appropriata tra le varie strutture della ASL in modo da offrire la presa in carico corretta e nei tempi giusti ad ogni persona con epilessia.”
Il ruolo delle istituzioni: superare frammentazione e disuguaglianze
Il percorso è stato coadiuvato sempre dalla presenza e dall’impegno concreto delle istituzioni regionali e nazionali.
“L’evento ‘Non farti cogliere di sorpresa’ accende i riflettori su una sfida che è sia clinica che – profondamente – sociale e culturale. Convivere con l’epilessia significa ancora oggi, troppo spesso, fare i conti con stigma, isolamento e frammentazione dei percorsi di cura. Dai territori, specie quelli ad alta densità di pazienti, emerge una richiesta molto chiara: occorre superare la logica dell’emergenza per costruire un modello di presa in carico che sia davvero integrato e continuativo. Riorganizzare la rete socio-sanitaria significa abbattere i muri che separano l’ospedale dal territorio. Abbiamo bisogno di PDTA uniformi a livello nazionale, che garantiscano un accesso equo alle terapie più avanzate e, al contempo, un supporto psicologico e sociale strutturato per le famiglie. L’impegno parlamentare deve essere massimo per dare gambe e risorse a riforme che mettano al centro la qualità della vita delle persone, garantendo che nessuno venga lasciato solo di fronte alla malattia”, dichiara l’On. Ilenia Malavasi, Deputata e membro della XII Commissione permanente Affari Sociali e Sanità.
Sul fronte parlamentare regionale, l’On. Rodolfo Lena evidenzia la specificità e le azioni legislative in corso nel Lazio: “Nel Lazio si stimano circa 60.000 persone affette da epilessia, una patologia neurologica molto diffusa che può colpire a ogni età, con un’incidenza maggiore tra bambini e anziani. Oltre agli aspetti clinici, l’epilessia rappresenta anche una sfida sociale a causa di stigma e discriminazione. È quindi fondamentale ridurre l’impatto della malattia, migliorando la qualità della vita dei pazienti attraverso prevenzione, cure adeguate e presa in carico completa. Per questo è necessario introdurre un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che garantisca equità di accesso su tutto il territorio e una rete integrata tra sanità, scuola e società. La proposta di legge regionale n. 239 a mia firma mira proprio a questo obiettivo, prevedendo interventi coordinati, formazione, sensibilizzazione e risorse dedicate, al fine di assicurare maggiore inclusione, assistenza e supporto alle persone con epilessia.”
La situazione del territorio lombardo e l’impegno verso un percorso strutturato sono richiamati dall’intervento del Presidente Emanuele Monti: “Le tappe di questo progetto ci hanno restituito una fotografia chiara: l’epilessia non è soltanto una sfida clinica, ma una questione che coinvolge qualità della vita, inclusione sociale e diritto a percorsi di cura sempre più efficaci e personalizzati. Come Regione Lombardia confermiamo l’impegno ad avviare un confronto con la comunità scientifica per aggiornare e rafforzare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale dedicato all’epilessia, valorizzando l’innovazione terapeutica, la presa in carico multidisciplinare e la prossimità dei servizi sul territorio. La conclusione di questo percorso a Roma non rappresenta un punto di arrivo, ma l’inizio di una nuova fase”.
Informazione e inclusione per combattere lo stigma
“L’epilessia non può essere affrontata soltanto dal punto di vista clinico. Dobbiamo garantire alle persone che convivono con questa patologia il diritto a una piena inclusione sociale, scolastica e lavorativa, abbattendo discriminazioni e pregiudizi che ancora oggi rappresentano un ostacolo alla qualità della vita”. Lo ha dichiarato la Sen. Elena Murelli, Segretario della Presidenza del Senato e componente della Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, intervenendo oggi a Roma al convegno. “Le istituzioni hanno il dovere di accompagnare il progresso scientifico con politiche capaci di sostenere concretamente pazienti e famiglie. La conoscenza è il primo strumento per combattere lo stigma. Garantire dignità, autonomia e pari opportunità alle persone con epilessia significa costruire una società più giusta e inclusiva”, ha concluso Murelli.
Una nuova prospettiva: mettere al centro la persona
Per Andrea Tomasini, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Epilessia: “Oggi parlare di epilessia significa riconoscere che non siamo più di fronte alla stessa realtà di venti o trent’anni fa. I progressi della diagnosi, delle terapie farmacologiche, della chirurgia dell’epilessia e delle tecniche di neuromodulazione hanno ampliato in modo significativo le possibilità di cura. Tuttavia, la vera sfida non è soltanto clinica. È organizzativa, culturale e politica. Come Associazione Italiana Epilessia riteniamo che sia necessario promuovere un modello di presa in carico che metta realmente al centro la persona e il suo progetto di vita, garantendo percorsi tempestivi di diagnosi e trattamento, accesso equo alle migliori opportunità terapeutiche e una forte integrazione tra servizi sanitari, scuola, lavoro e territorio. Il successo della cura non può essere misurato soltanto dalla riduzione delle crisi, ma dalla capacità di restituire alle persone con epilessia la libertà di studiare, lavorare, costruire relazioni, partecipare alla vita della comunità e immaginare il proprio futuro con fiducia”
Anche le associazioni e i rappresentanti dei pazienti e caregiver hanno ribadito l’importanza del costante confronto istituzionale. “Convivere con una malattia cronica e con l’epilessia in particolare, è una sfida che le persone malate, le loro famiglie e i loro caregivers sono chiamate a combattere tutti i giorni della loro vita. Il dialogo con le istituzioni deve essere continuo e dovrebbe precedere le scelte di politica sanitaria. Confidiamo che possano moltiplicarsi le occasioni di confronto con le istituzioni, come quelle che ci sono state nel percorso attraverso varie regioni italiane: questo confronto può dare solo buoni frutti!”, ha dichiarato l’Avv. Rosa Cervellione, Presidente FIE (Federazione Italiana Epilessie) Milano.
Il podcast-reportage: un racconto corale per dare voce a storie e territori
Il podcast “Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia – Impatto sociale e qualità della vita” nasce come un vero e proprio reportage che ripercorre le sette tappe del viaggio nazionale promosso da Sineos Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di Menarini Group. L’obiettivo è quello di informare, formare, comparare e mettere in collegamento le diverse realtà per creare un’unica rete a supporto di pazienti e caregiver. Il podcast raccoglie le eccellenze, i modelli organizzativi e le criticità emerse nei diversi contesti regionali, ma anche e soprattutto storie di fragilità e di forza di famiglie che chiedono di non essere lasciate sole. Ad accompagnare gli ascoltatori in questo racconto corale sono le riflessioni e le prospettive condivise dai due coordinatori scientifici presenti in tutte le tappe del tour, il Prof. Angelo Labate e il Prof. Maurizio Elia.
L’evento romano si conclude con la definizione e la sintesi degli elementi chiave emersi dal progetto nazionale, destinati alla stesura di un documento ufficiale da consegnare alle Commissioni Sanità per favorire scelte politiche e legislative che assicurino dignità di vita, equità assistenziale e piena inclusione sociale alle persone con epilessia.
“Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia. Impatto sociale e qualità della vita” è un progetto ideato e realizzato da SINEOS Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di Menarini Group.
#Adessonews seleziona nella rete articoli di particolare interesse.
Se vuoi leggere l’articolo completo clicca sul seguente link
AgenSalute Desk
Source link
